'Vou ser aprisionada': cortepixbet app iosverba pode levar 12 pessoas a morar no Hospital das Clínicaspixbet app iosSP:pixbet app ios

Os pacientes já não recebem mais a alimentaçãopixbet app ioscasa nem são visitados por enfermeiros. Ao contrário, eles passam até duas horas no transporte público para buscar o medicamento no hospital.

A única saída para que esses pacientes não interrompam o tratamento e morrampixbet app ioscasa sem alimentação é serem internados. O motivo é que, sem a pesquisa, o Sistema Únicopixbet app iosSaúde (SUS) só fornece alimentação parenteral para pessoas que estãopixbet app iosunidades hospitalares.

A reportagem da BBC News Brasil ouviu alguns pacientes,pixbet app iosdiversas partes do país, para entender o que eles pretendem fazer caso percam a liberdadepixbet app iostrabalhar e ter o confortopixbet app ioscontinuar o tratamentopixbet app ioscasa, próximos dos familiares e amigos.

Marília, que agora tem só o intestino grosso, diz que a possível internação permanente determinará o completo fim da vida social dela, que tem dois filhos. Ela compara a nova realidade a um presídio.

“Querem nos privar do direito à vida. Querem tirar o nosso direito constitucionalpixbet app iosir e vir. Eu só quero que garantam que a gente tenha uma vida minimamente normal. No hospital, eu não vou poder ir onde eu quero, fazer o que eu quero. Eu vou ser aprisionada”, diz Marília, que é técnicapixbet app iosenfermagem e socorrista do Samu.

Ela conta que precisou fazer cirurgias depoispixbet app iossentir fortes dores no estômago após passar por uma cirurgia bariátrica. Em 2016, ela precisou fazer um procedimento para retirar o intestino delgado quando o órgão necrosou.

Hoje, ela tem a síndrome do intestino curto e se alimenta, durante oito horas por dia, por meiopixbet app iosuma sonda instaladapixbet app iosum aparelho que fica na casa dela no Tucuruvi, na zona nortepixbet app iosSão Paulo.

A cada 15 dias, ela vai até o Hospital das Clínicas buscar dezenaspixbet app iosembalagens com a alimentação fornecidapixbet app iosgraça pelo governo. Antes, ela e os outros pacientes do programa passaram por um treinamento, que durou meses, para aprender com médicos e enfermeiros como tornar a própria casa um ambiente seguro e estéril para aplicar a medicação. O grupo também aprendeu a lidar com imprevistos e urgências que poderiam ocorrer durante essa manipulação.

No entanto, hoje dizem viver "um pesadelo" ao pensar que podem passar o resto da vida vivendo no hospital.

Procurado, o Hospital das Clínicas da Faculdadepixbet app iosMedicina da USP informou que "os 12 pacientes beneficiados pelo Programapixbet app iosNutrição Parenteral Domiciliar, custeado por meiopixbet app iosconvênio com o Ministério da Saúde (MS), seguempixbet app iosacompanhamento ambulatorial normalmente, inclusive com o recebimento da alimentação a cada 15 dias. O HCFMUSP informa ainda que estápixbet app iostratativas avançadas com o MS para prorrogação do Programa por mais 6 meses, alémpixbet app ioselaborar uma proposta para renovação do convênio ao final dela".

Procurado, o Ministério da Saúde se resumiu a dizer que o programa "segue vigente".

Assim como a administração do maior hospital da América Latina, a pasta não informou qual o custo do tratamentopixbet app ioscada um desses pacientes, nem mesmo se o programa está ameaçado e qual o impacto que a ocupação desses 12 leitos poderia causar na estrutura do hospital onde se tratam pessoaspixbet app iostodo o país.

Projetopixbet app ioslei

Um projeto do deputado federal Julio Cesar Ribeiro (Republicanos-DF) prevê a inclusãopixbet app iostodas as inflamações intestinais graves, como a doençapixbet app iosCrohn, a síndrome do intestino curto e a retocolite, no rolpixbet app iosdoenças graves e raras do SUS.

Caso o texto seja aprovado, os pacientes que comprovarem ter essas doenças terão direito a receber a nutrição parenteral ou enteral (por meiopixbet app iosuma sonda)pixbet app iosum centropixbet app iosreabilitação intestinal ou conforme recomendação médica.

Esse projeto, na teoria, beneficiaria diretamente os pacientes atendidos no Hospital das Clínicas e permitiria que eles continuassem atendidos pelo grupopixbet app iospesquisa.

O texto está sendo analisado pelas comissões permanentes da Câmara dos Deputados, antespixbet app iosseguir para votação e sanção.

Os entrevistados pela reportagem pedem que o projeto seja votado com urgência.

“A gente tem pressa porque o nosso estadopixbet app iossaúde só vai piorar nessa situação. Estudos feitos com a gente indicam que pacientespixbet app ioscasa vivem mais porque não pegam infecção e têm menos complicações no fígado. Fora do hospital, a gente contribui com a sociedade, trabalha e estuda. Mas lá dentro só geramos custos”, afirma Marília.

Weverton Fagner,pixbet app iosVitóriapixbet app iosSanto Antão,pixbet app iosPernambuco, fez uma cirurgia para remoção do apêndice,pixbet app ios2015. Mas, por contapixbet app iosintercorrências durante o procedimento, os médicos retiraram praticamente todo o intestino dele.

Em 2016, ele conseguiu na Justiça que o governo custeasse uma cirurgiapixbet app iostransplantepixbet app iosintestino nos Estados Unidos. Ele fez o procedimento, mas teve rejeição aguda depois que voltou ao Brasil e precisou retirar o órgão.

Ele chegou a entrar novamente na lista do transplante, mas foi retirado depois que o corpo dele começou a produzir anticorpos que inviabilizariam o procedimento. Hoje, ele vivepixbet app iosSão Paulo e também depende do tratamento domiciliar com alimentação parenteral.

A culpa é das estrelas

Há seis anos, a reportagem da BBC News Brasil entrevistou Osmar Elias e a namorada dele, Mônica Nery, para retratar como a história deles era semelhante à do filme “A culpa é das estrelas”.

A produção conta a históriapixbet app iosuma adolescente diagnosticada com câncer que se mantém viva graças a um remédiopixbet app iosfasepixbet app iostestes. Ela conhece um rapaz que também tem câncerpixbet app iosum grupopixbet app iosapoio e eles se apaixonam.

Semelhanças inegáveis, já que Mônica e Osmar se conheceram no Hospital das Clínicas, uma vez que os dois precisavampixbet app iosalimentação parenteral por motivos diferentes. Eles se apaixonaram durante as idas e vindas buscando a alimentação e voltando juntos para bairros do extremos leste da capital paulista: ele moravapixbet app iosGuaianases e ela no Itaim Paulista.

Mônica morreu meses após a publicação da reportagem por contapixbet app iosum problema pulmonar. Osmar é o paciente mais antigo que faz parte do grupopixbet app iospesquisapixbet app iosalimentação parenteral do Hospital das Clínicas e, seis anos depois, relata o medo que sentepixbet app iosficar sem remédios.

"Todos os pacientes que serão internados não têm previsãopixbet app iossaída. E a gente não vai durar muito por conta desses cateteres. É muita gente entrando e saindo do quarto, mexendo, examinando. É muito difícil a gente não ser infectado por alguma bactéria", diz Osmar.

Ele relata que o estadopixbet app iossaúde dele evoluiu significativamente desde o início do tratamento. Antes, ele passava 140 horas por semana se alimentandopixbet app iosforma parenteral. Hoje, são 72, praticamente a metade do tempo.

"Eu quero continuar o tratamento porque ele está dando certo e é muito mais barato do que ser internado. Eu não estou pedindo um remédio novo que custa milhões, não. Eu só quero ficarpixbet app ioscasa e continuar vivendo. Eu quero poupar o dinheiro público", afirma ele.

Osmar conta que hoje vive uma vida praticamente normal. No início da noite, ele liga o aparelho para receber a medicação, enquanto resolve as burocracias da empresa que ele tem com o irmão. Eles fornecem equipamentos para a fabricaçãopixbet app iospãespixbet app ioslarga escala, como formas, carrinhos e máquinas.

Há 17 anos convivendo com a rotina hospitalar, Osmar faz um apelo para não ser internado e faz um relato do impacto que a internaçãopixbet app ioslongo prazo exerce sobre os pacientes.

"Apixbet app iosvida social morre ali. Apixbet app iosvida mental morrepixbet app iospoucos dias e apixbet app iosvida física também. Você vai se acabando aos poucos. Você não vê pacientepixbet app ioslongo prazo internado corado, feliz. Você é picado toda hora, eles mantêm a luz acesa e tem gente com você o tempo todo, além do barulho 24 horas. Você não consegue dormir, não tem uma diversão, lazer, nada".