'Não tive saída, coloquei minha mãepremier bet registeruma instituição': o tabu sobre idosospremier bet register'asilos':premier bet register

"Ela saía para a rua, caía e não conseguia levantar sozinha pela faltapremier bet registerequilíbrio”, diz Ana à BBC News Brasil.

Enila foi diagnosticada com uma doença degenerativa que a deixaria com demência e cada vez mais dependentepremier bet registercuidados.

Coube a Ana ser a principal cuidadora da mãe, uma realidadepremier bet registervários lares brasileiros.

Um levantamento divulgado no ano passado pela Fundação Seade, um sistemapremier bet registeranálisepremier bet registerdados, apontou que cercapremier bet register90% dos cuidadorespremier bet registerpessoas com demênciapremier bet registerSão Paulo são mulheres.

Enquanto a saúde da mãe deteriorava, Ana entravapremier bet registerdepressão. Porém, ela precisava continuar dando apoio a Enila.

Em certo momento, a jovem decidiu que a única alternativa seria levar a mãe para uma instituiçãopremier bet registerlonga permanência para idosos (ILPI), lugares popularmente conhecidos como "asilos" ou "casaspremier bet registerrepouso".

A própria Ana não gostava da ideia e chegou a se questionar se deixar a mãepremier bet registeruma instituição não seria uma formapremier bet registerabandono.

“Para mim, era inaceitável. Preciseipremier bet registermuita terapia para entender que (ao tentar manter a mãepremier bet registercasa) eu estava fazendo mais mal do que bem para ela", diz.

Especialistas frisam que, apesarpremier bet registerser um lugar que acolhe idosos sem amparo familiar, as instituições deste tipo também recebem aqueles que têm família por perto — e os parentes podem continuar fazendo visitas e acompanhamentos.

A geriatra Karla Giacomin, que lidera a Frente Nacionalpremier bet registerFortalecimento à ILPI, conta que há muito preconceito sobre esse tipopremier bet registerinternação.

“É fundamental entender que além daqueles que não têm familiares próximos ou romperam relações com os parentes, há situaçõespremier bet registerque a própria família, por mais que queira, não consegue mais cuidar daquela pessoa", afirma Giacomin, que é consultora da Organização Mundialpremier bet registerSaúde (OMS) para cuidadospremier bet registerlonga duração.

"O cuidado faz parte da dimensão humana, é um direito, e esse é o papel dessas instituições.”

Poucas destas instituições são públicas no Brasil. A grande maioria é particular, com valores mensais que vãopremier bet registerR$ 5 mil a até maispremier bet registerR$ 20 mil – aquelas que são muito baratas, segundo especialistas, podem ser precárias.

Um dos problemaspremier bet registerrelação ao tema é a faltapremier bet registerdados oficiais no país.

A Agência Nacionalpremier bet registerVigilância Sanitária (Anvisa), responsável por receber levantamentospremier bet registerinspeções nesses lugares, enfrenta dificuldades para traçar um panorama nacional.

Já o Ministério dos Direitos Humanos e da Cidadania (MDHC) disse à BBC News Brasil que está atento à questão e que avalia medidas para auxiliar pessoas idosas.

Mas não tem, ao menos por ora, previsãopremier bet registerexpansão das instituições públicas para acolher essa parcela da população.

Os problemaspremier bet registersaúde

O casopremier bet registerEnila é o retratopremier bet registerum país que está envelhecendo e ainda busca formaspremier bet registerlidar melhor com seus idosos.

A aposentada era descrita como uma mulher independente. Por volta dos 25 anos, casou pela primeira vez e teve o primeiro filho, Mateus.

Depois, Enila se separou. Ela se casou novamente aos 35 anos e teve a segunda filha, Ana, aos 41.

O primeiro filho se mudou com o pai para o interiorpremier bet registerSão Paulo. Já Ana foi criada com Enilapremier bet registerParacatu, no interiorpremier bet registerMinas Gerais – o pai dela morreu quando a jovem ainda era criança.

“Desde pequena, eu lembro que era sempre eu e a minha mãe sempre”, diz Ana, hoje com 24 anos.

Ao longo da vida, Enila foi servidora públicapremier bet registerMinas Gerais. Ela trabalhou como professora e depois no setor administrativo da Educação.

Sua filha conta que ela tinha muitas amigas, uma vida social ativa e muitos planos para o futuro.

A aposentadoria era aguardada por Enila como uma fasepremier bet registernovas conquistas epremier bet registerviagens.

“Ela sempre quis fazer tudo sozinha, sem dependerpremier bet registerninguém”, diz Ana.

Mas, a partir dos 60 anos, a aposentada passou a enfrentar problemaspremier bet registersaúde e começou a cair sozinha com frequência.

Durante o isolamento na pandemiapremier bet registercovid-19, Ana notou que a saúde da mãe piorou cada vez mais.

“Ela não queria sair da cama, não estava se alimentando direito e não tinha forças para levantar sozinha. Ela tinha crisespremier bet registeransiedade e pânico”, conta.

Ana compartilhou com o irmão a situaçãopremier bet registersua mãe, e eles decidiram buscar ajuda especializada.

As duas foram morar com ele, que vive na regiãopremier bet registerCampinas, no interiorpremier bet registerSão Paulo.

Uma decisão difícil

Após diversos exames, Enila recebeu o diagnóstico: paralisia supranuclear progressiva.

Essa é uma doença degenerativa rara do sistema nervoso central que prejudica progressivamente os movimentos oculares voluntários e causa rigidez muscular, alémpremier bet registerdemência e dificuldades para se movimentar.

Não existe cura, os efeitos são progressivos, e os tratamentos buscam dar uma melhor qualidadepremier bet registervida ao paciente.

A condiçãopremier bet registerEnila piorou rapidamente. "Minha mãe começou a usar andador porque as quedas se tornaram ainda mais frequentes”, diz Ana.

“Como ela sempre foi muito independente, era muito difícil para ela aceitar que precisavapremier bet registeralguém para coisas básicas, como pegar um copopremier bet registerágua na cozinha ou usar o banheiro.”

A necessidadepremier bet registerajudapremier bet registeratividades básicas do cotidiano, como tomar banho ou até mesmo trocarpremier bet registerroupa, faz parte da vidapremier bet registercercapremier bet register23%premier bet registeridosos brasileiros, segundo o Estudo Longitudinal da Saúde dos Idosos Brasileiros (ELSI-Brasil)premier bet register2018, um dos levantamentos mais recentes e completos sobre o tema.

Para ajudar a mãe, os filhospremier bet registerEnila contrataram uma cuidadora, mas ela pediu demissão meses depois, após ser aprovadapremier bet registerum concurso público.

“A gente não conseguiu achar nenhuma outrapremier bet registerconfiança”, diz Ana.

Nesse período, a filha se tornou a principal cuidadorapremier bet registerEnila. “Eu tinha apoiopremier bet registeruma moça que limpava a casa, mas ela não era uma cuidadora”, conta Ana.

“Era muito difícil para mim, porque, quando eu chegavapremier bet registercasa, depois do trabalho e da faculdade, minha mãe estava mal e me xingava porque eu não tinha passado o dia com ela. Eu só passava o dia com ela nos finspremier bet registersemana. Comecei a ficar mal com tudo isso.”

Uma das situações mais preocupantes para os filhospremier bet registerEnila era quando ela tentava se locomover sozinha, se machucava e tinhapremier bet registerser levada às pressas ao hospital.

Foi o irmãopremier bet registerAna quem falou pela primeira vez sobre levar a mãe para uma instituição para idosos.

“A gente não tinha mais saída, porque minha mãe precisava cada vez maispremier bet registercuidados o tempo todo e não aceitava esses cuidadospremier bet registerninguém que não fosse eu”, diz Ana.

O preconceito com 'asilos'

A princípio, Ana resistiu à possibilidadepremier bet registerdeixar a mãepremier bet registeruma instituição, porque pensava que isso poderia ser ruim para a matriarca e ser encarado como um abandono.

"Mas por mais que eu quisesse muito, não conseguiria dar os cuidados necessários para ela ficar bem.”

Quando decidiu colocar a mãepremier bet registeruma instituição, Ana enfrentou as críticaspremier bet registeramigaspremier bet registerEnila.

“Elas não aceitaram e ficaram me mandando vídeos sobre abandonopremier bet registeridosos, falaram que isso era um absurdo”, conta.

“Cresci com essas amigas da minha mãepremier bet registercasa, sempre as respeitei muito. Por isso, quando me mandaram essas coisas, só fiquei quieta.”

O preconceito e a visão negativa sobre esse tipopremier bet registerinstituição são bastante comuns, dizem especialistaspremier bet registersaúdepremier bet registeridosos.

Mas esses profissionais frisam que esses lugares representam formaspremier bet registerum idoso receber atenção adequada epremier bet registermaneira profissional.

Falar sobre esses "asilos" ainda é um tabu. Nas redes sociais existem inúmeros relatospremier bet registerbrigas familiarespremier bet registerque um parente quer colocar um idoso que precisapremier bet registercuidadospremier bet registeruma dessas instituições, enquanto outros discordam por achar que é uma formapremier bet registerabandono.

A geriatra Celene Pinheiro, presidente da Associação Brasileirapremier bet registerAlzheimer e Outras Demências, regionalpremier bet registerSão Paulo (ABRAz-SP), diz que o preconceito com esse tipopremier bet registerinstituição persiste, embora possam ser fundamentais para muitas famílias.

“Muitas pessoas têm uma visão antiga, como se fosse um local apenas para pessoas com vulnerabilidade que foram abandonadas. Mas essa não é a realidade”, afirma a médica.

“Muitos não imaginam, mas as relações entre os familiares, muitas vezes, se transformam positivamente, porque o familiar não vai mais ficar sobrecarregado com os cuidados com o idoso.”

Um quarto dos familiares (25,8%) que precisam se tornar cuidadores deixampremier bet registertrabalhar ou estudar para se dedicarpremier bet registertempo integral ao idoso, segundo o estudo da ELSI-Brasil.

Os especialistas pontuam que as instituições para idosos têm sido cada vez mais necessárias por conta das mudanças nas características das famílias.

Entre as principais, estão a inserção da mulher no mercadopremier bet registertrabalho; o envelhecimento da população; a queda da natalidade no país nos últimos anos e a consequente redução do tamanho das famílias.

“Além disso, muitas vezes, cada filho vivepremier bet registercidades ou até países diferentes", diz Pinheiro.

Mas apenas cercapremier bet registerum quarto dos idosos que demandam maior atenção vivempremier bet registerinstituições,premier bet registeracordo com levantamentos feitos por pesquisadores sobre o tema, aponta Naira Dutra Lemos, presidente do Departamentopremier bet registerGerontologia da Sociedade Brasileirapremier bet registerGeriatria e Gerontologia (SBGG).

“Muita gente acha que o idoso vai perder laço com a família, o que não é verdade”, acrescenta Lemos.

"Pode acontecerpremier bet registercolocarem o idosopremier bet registeruma instituição e não ter mais contato, claro, mas não é só isso que ocorre."

Faltapremier bet registerinformações

Sem dados oficiais sobre as instituições para idosos ou quantas pessoas vivem nelas, pesquisadores brasileiros costumam fazer levantamentos por conta própria.

A reportagem procurou o Instituto Brasileiropremier bet registerGeografia e Estatística (IBGE), que disse que não possui essas informações.

No governo federal, o único dado que consta é originadopremier bet registermunicípios que encaminham voluntariamente à Anvisa informações sobre cadastros e inspeções nessas instituições.

Mas são poucas as defesas civis municipais que passam esses números à agência. Em razão disso, a Anvisa reconhece que não há um dado oficial sobre o totalpremier bet registerinstituições desse tipo no país.

Em nota à reportagem, a Anvisa aponta que os municípios não são obrigados a enviar os números desse tipopremier bet registerinspeção.

A agência não descarta, porém, exigir o repasse destas informações no futuro, para dimensionar a situação das instituições para idosos no Brasil.

Ao todo, desde o iníciopremier bet register2023 até o começo deste ano, foram encaminhadas 321 avaliações à Anvisa, enviadas somente por 11 Estados – os demais não encaminharam essas informações, segundo a agência.

Minas Gerais foi o Estado que mais forneceu dados à agência, com 234 relatos. Já o Rio Grande do Sul enviou 52.

Os outros Estados que enviaram informações foram a Paraíba (11 inspeções), São Paulo (6), Paraná (5), Rio Grande do Norte (4), Pará (4), Bahia (2), Goiás (1), Mato Grosso do Sul (1) e Roraima (1).

Por meio dos levantamentospremier bet registerestudiosos sobre o tema, é possível notar o abismo entre a quantidadepremier bet registerinspeções encaminhadas à Anvisa e a estimativa sobre a quantidadepremier bet registerinstituições para idosos no país.

Os estudospremier bet registerpesquisadores indicam que há pouco maispremier bet register7 mil no Brasil, sendo que 74,6% são particulares, 25,4% são filantrópicas (sem fins lucrativos) e 6% são públicas.

Além disso, há uma grande disparidade regional, apontam os especialistas.

“Pouco mais da metade dos municípios têm ILPIs, 55,62%, e quase metade não têm”, diz Giacomin.

"Alguns Estados têm mais, como São Paulo, Minas Gerais, Riopremier bet registerJaneiro e Rio Grande do Sul. Já outros, como Roraima, Amapá e Acre, têm muito menos."

Nos últimos anos, os pesquisadores observaram um aumento das instituições privadas pelo país, enquanto as filantrópicas diminuíram.

“Essas particulares não são só aquelas que têm alto luxo, porque,premier bet registerum terço dessas privadas, são famílias pobres que vão lá e pagam, mas funcionampremier bet registerforma precária”, diz Giacomin.

E o poder público?

A faltapremier bet registerpolíticas públicas relacionadas às instituições para idosos contrasta com o envelhecimento do país.

O númeropremier bet registerpessoas com mais 60 anos cresceu 56%,premier bet register20,5 milhões no Censopremier bet register2010 para 32,1 milhões no Censopremier bet register2022.

Esse grupo passoupremier bet register10,8% da população para 15,8% no mesmo período.

A estimativa no país e no mundo é que esse número aumente ainda mais nas próximas décadas.

“Os estudos sobre envelhecimento falampremier bet registerum aumentopremier bet registeraté 400% na demandapremier bet registercuidadospremier bet registerlonga permanência para pessoas idosaspremier bet registerpaísespremier bet registerdesenvolvimento, como o Brasil, nos próximos anos”, diz Giacomin.

"Ou seja, o governo precisa enxergar que há uma necessidade gigantesca que precisa ser vista e estudada para elencar as principais soluções, porque é uma situação extremamente complexa."

Para a geriatra, o poder público deveria abrir mais instituições para idosos ou fazer convênios com unidades particulares existentes.

"Além disso, precisa dar um suporte melhor para quem cuidapremier bet registerseus idosospremier bet registercasa”, acrescenta.

Manter um idosopremier bet registeruma instituição particular pode ser algo fora da realidade financeira da imensa maioria das famílias brasileiras.

“Aquelas com os preços mais baratos, na maioria das vezes, não dão a assistência adequada”, diz Naira Lemos, da SBGG.

Nas poucas instituições públicas que existem, as vagas são alocadaspremier bet registeracordo com critérios como vulnerabilidade econômica, ausênciapremier bet registerfamiliares próximos ou se o idoso é vítimapremier bet registermaus tratos.

Enquanto isso, dizem os especialistas, aqueles idosos que precisampremier bet registercuidados institucionais e são vulneráveis socialmente, mas têm familiares próximos que se esforçam para dar um suporte, não conseguem vagas nessas instituições públicas e continuam dependendo integralmente dos cuidados dos parentes.

Mesmo sem políticas públicas concretas para aumentar o número dessas instituições públicas, o governo federal afirma que o envelhecimento da população é cada vez mais alvopremier bet registeriniciativas do poder público.

O secretário Nacional dos Direitos da Pessoa Idosa do MDHC, Alexandre da Silva, diz à BBC News Brasil que o governo federal busca aprimorar cada vez mais as discussões sobre essas instituições.

“O ideal é que o idoso escolha o lugar para onde ir, mas, dada a nossa desigualdade econômica, (o númeropremier bet registerinstituições para idosos) é pequeno, para um grupo muito pequeno. Uma ILPI que garanta qualidade sai por R$ 10 mil (mensais) ou mais”, declara.

O secretário defende que as famílias sejam capacitadas para cuidarpremier bet registerseus idosos.

“Queremos qualificar as famílias para esse cuidado, sem naturalizar os cuidados das mulheres. Quanto mais evitarmos a institucionalização das pessoas idosas, melhor para essas pessoas", afirma Silva.

“Nem sempre é possível, mas o familiar que quiser e puder ficar com idoso, cabe ao município, Estado e governo federal criar meios. Mas, se não tiver outra opção, aí poderia buscar a ILPI.”

A vida na instituição

Ana não viu outra alternativa no casopremier bet registersua mãe com o avanço da doençapremier bet registerEnila.

Em agostopremier bet register2021, ela contou para a aposentada que a levaria para uma instituição.

“Ela chorou, mas conversei didaticamente, expliquei que a gente não conseguia mais cuidar delapremier bet registercasa”, conta.

A conversa foi difícil, admite Ana, mas Enila concordou.

Os especialistas dizem que esse diálogo com o idoso é importante para que a pessoa entenda a importânciapremier bet registerser levado para uma instituição.

Eles pontuam ainda que o períodopremier bet registeradaptação pode ser difícil e,premier bet registeralguns casos, pode ser necessário mudar para outro local.

Ana visitou cinco instituiçõespremier bet registerCampinas até encontrar uma que considerou adequada.

“Em alguns desses lugares, eu entrava e sentia uma energia pesada, e os lugares eram muito simples, e não sentia que daria o conforto que minha mãe precisava", conta.

"Eu prezava muito pelo conforto dela, queria colocá-lapremier bet registerum lugar legal e agradável.”

Ana definiu alguns critérios: um local limpo, com profissionais qualificados e que pudesse receber visitas com frequência.

“Meu irmão recebeu uma indicação e fui conhecer, fiz entrevista com a responsável, vi um jardim que brilhou os meus olhos, porque a minha mãe sempre gostou da natureza. Escolhemos esse.”

Em meados do ano passado, Enila pediu para mudarpremier bet registerinstituição.

“Ninguém tinha feito nada para ela, mas ela não queria mais ficar lá”, explica Ana.

Desde junhopremier bet register2023, Enila vivepremier bet registeruma nova instituição. “Ela faz fisioterapiaspremier bet registergrupo, pintura, charadinhas e tem várias ações bem legais”, diz Ana.

“Não estarpremier bet registercasa é algo que ainda mexe muito com ela - e com a gente também. Mas sinto que hoje ela entende que precisa estar lá para ser cuidada e para as pessoas a ajudarem.”

A aposentada tem hoje 65 anos, já não fala mais e precisapremier bet registercadeirapremier bet registerrodas para se locomover.

Ana sente saudade, mas diz que está mais tranquila sobre a decisãopremier bet registerdeixar Enilapremier bet registeruma instituição.

Ela continua visitando a mãe e a leva para passear sempre que possível.

Meses atrás, uma das melhores amigaspremier bet registerEnila visitou a aposentada na instituição.

Foi um momento marcante, porque essa amiga havia criticado Ana no passado por ter deixado a mãepremier bet registeruma instituição.

“Ela chorou e me pediu desculpas. Disse que estava errada, porque viu que eu continuo dando carinho e amor para a minha mãe.”

Recentemente, Ana retomou um sonho que havia deixadopremier bet registerlado por conta da atenção que precisava dedicar à mãe: está planejando um intercâmbio para trabalhar como babá nos Estados Unidos.

“Não me formeipremier bet registeruma faculdade porque desisti da que eu havia começado e vejo que preciso começar a construir a minha vida", diz.

"Tenho que ter uma vida independente dela, porque senão, quando ela não estiver mais aqui, não sei o que pode acontecer comigo.”

A jovem está confiante que a instituição e o seu irmão darão os cuidados necessários no períodopremier bet registerque ela estiver fora do país.

“Ela não vai ficar desamparada. O intercâmbio é por mim e também por ela, que me criou para ser uma pessoa livre.”